最近一则新闻争议很大，我一直在密切关注，也希望各位家长都能重视起来。

2019年4月，二宝“米粒”出生3个月，母亲杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。

后来带孩子到深圳做了基因检测，不幸被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。

这种病如果不治疗，会引发呼吸衰竭，患儿一般活不过2岁，杀伤力之大，堪称癌王。

生命垂危之际，医生说只有一种特效药能治，叫Spinraza（诺西那生钠注射液）。

本以为看到了孩子生的希望，但药价却把家长的希望硬生生推了回来。

因为这种特效药要70万一针。关键一针还治不好，第一年要打5-6针，就是400多万。

以后，每年要打3针，又是200多万。还没法停药。

2020年10月29日，母亲杜佳永远忘不了这一天。

她和丈夫身上一共揣着11张银行卡。

里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。

夫妻俩一边刷卡一边流泪，一共刷了69万9千7百元。

这个年收入不足10万元的家庭，硬生生凑齐了第一笔费用。

但第一针已经如此费力，接下来的第二个70万，他们又该如何筹到？

想到这，他们自责又内疚，“如果孩子出生在一个富裕的家庭，那该多好。”

都说医院是最烧钱的地方，不仅是花钱如流水，简直是洪水！

无药可医时还能用命运安慰自己，有治疗的方案却掏不出钱，甚至比没有救更痛苦。

对于普通家庭而言，一旦重病，根本不是生与死的对决，而是有钱和没钱的对决。